Todos con Ainhoa
¡ GRACIAS A TODOS VOSOTROS EL EVENTO FUE UN ÉXITO !
Video que narra el transcurso del evento:
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¿No te enteraste de que pasó?
El domingo 14 de Abril de 2013 se celebró en Alboraya (Valencia) un acto solidario con el fin de recaudar dinero para pagar una doble operación de Córnea para Ainhoa. Desde las 11h de la mañana no cesó la actividad en la Plaza del Carmen, donde se celebró el evento, y gracías a la participación de muchísimos colaboradores el día fue completísimo. Por la mañana hubieron talleres, tiro con arco, musica africana, cuenta cuentos, vinieron els Dimonis, los Valencia Giants, disfrutamos de una batucada y de la charanga de la sociedad musical. Al mediodía concentramos alrededor de 1600 personas, a las que dimos de comer paella. Todas las fallas de Alboraya, algunos partidos politicos, hermandades de semana santa, particulares y otras asociaciones aportaron su granito al evento haciendo una o varias de las "treintaitantas" paellas que se hicieron.
La forma de colaborar consistía en la compra de unos tickets que se pusieron a la venta dos semanas antes por varios comercios de la localidad, en la que se hacía un donativo de 5€ por asistente. Además se dispuso de una cuenta de fila cero, en la que aportar donaciones anónimas para la gente que quiso colaborar y no pudo asistir.
No dejamos el escenario tranquilo, y nada más comer el grupo musical infantil Pavadorets invadía el escenario. Les seguía el grupo de rock Reverendo Moe, que nos deleitaron con su música durante una hora, el grupo de música africana volvió a actuar. Más tarde la B3 Benimaclet Big Band se lució en el escenario. Entre medias tuvimos a la Orquesta Neo, y finalmente la colla de Tabal i Dolçaina de Alboraya hacía el relevo a Kaniju Circus.
Un gran trabajo previo, que llevó mucho tiempo, el logro de implicar a muchas asociaciones, y gracias a toda la gente que se volcó en el evento, el super equipo de organización y coordinación, que junto al potencial del grupo scout San Cristobal de Alboraya, logró que el éxito del evento superase todas nuestras espectativas. Un gran evento solidario, una acción que marca el compromiso que hemos adquirido con la sociedad y con nuestro pueblo.
Conoce a Ainhoa
Ainhoa es una niña de 3 que le han diagnosticado Síndrome de Midas, una enfermedad que solo hay 50 niñas diagnosticadas en el mundo y en España solo una, Ainhoa.
El síndrome de Midas presenta como problemas más importantes los derivados de la malformación ocular,
La historia de Ainhoa empieza con un embarazo normal, hasta que llegamos a la semana 20 y el tamaño del hemisferio de su cerebro se dispara en relación al tamaño del feto. Empiezan las pruebas y tras la amniocentesis le dicen que existe una anomalía cromosómica, y le dicen que la niña sufrirá síndrome de Turner, una enfermedad que deriva en falta de crecimiento, niñas con problemas de fertilidad y poco más que con un tratamiento de hormonas se podría solucionar.
Una vez nace la niña y por protocolo según indican los médicos la niña permanecen en neonatos una semana haciéndole más pruebas y le detectan agenesia del cuerpo calloso, que impide pasar la información de una parte a otra del cerebro. Le dicen que es parcial y hasta que la niña no crezca no pueden saber el alcance de la lesión, los médicos son optimistas y le dicen que hay gente que tiene este problema y no lo sabe que puede llegar a tener una vida normal.
A los pocos días de nacer y una de las pocos veces que abre los ojitos le vemos que tiene los ojos muy claros, casi blancos, los que somos padres podemos entender que en ese momento solo nos fijamos en lo bueno, queremos niños rubios, ojos claros...pero les convencemos que esto no es muy normal, y que no cuesta nada decirselo al pediatra.
Empiezan las pruebas y viene otro zapatazo: la niña no tiene cristalino, es ciega... como mucho podrá ver luces y bultos...imaginar ese momento....Ainhoa tiene 3 meses.
Pero por desgracia todo no acaba aquí...
La derivan a la Fe, para que la lleven allí. Con 6 meses le hacen un trasplante de córnea de un ojo y con 8 meses el otro ojo...no le aseguran nada pero hay que esperar es muy pequeña y no se puede saber nada.
Por otra parte empiezan las pruebas neurológicas para saber el alcance de la lesión
(Agenesia del cuerpo calloso), le detectan epilepsia... ahora saben sus padres a que se deben esas pequeños espasmos que tiene Ainhoa de vez en cuando. Y ya no es síndrome de Turner, ahora le diagnostican síndrome de Midas. Ainhoa tiene 6 meses.
A partir de este momento es un ir y venir de médicos, pruebas, diagnósticos...te dan papeles que dicen cosas que no entiendes nada, te hablan en chino...pero sabes que la cosa no pinta bien. Tratamientos y más tratamientos, para no rechazar el trasplante, para intentar controlar la epilepsia....la niña tiene constantes cambios de comportamiento, según el tratamiento está como adormecida o todo lo contrario muy irritable....
A todo esto sus padres intentan que lleve una vida lo más normal posible, limitada a sus posibilidades, la niña tiene retraso motor, problemas de alimentación...
Este año tendría que haber empezado al colegio pero le han aconsejado que vaya un año más a la escoleta.
En estos momentos Ainhoa está en lista de espera para volver a realizarle el transplante de córnea, pero el tiempo corre en nuestra contra y la única solución es hacerlo por vía privada. Existen Hospitales que tienen bancos de ojos y el transplante se podría realizar ya.
Otro de los problemas que más nos preocupa es la Epilepsia, su pequeño cerebro está recibiendo constantes descargas...no sabemos el tiempo que podrá resistir sin sufrir una lesión más grave. De momento no han encontrado ningún tratamiento que consiga controlar su epilepsia, le han diagnosticado epilepsia resistente a los fármacos. Esta semana ha empezado con un tratamiento nuevo...nuestra última opción, es un fármaco traído del extranjero...
Necesitamos ayuda , un transplante de cornea ya, le ayudaría a ver bultos y sombras, y a continuar con su desarrollo Ainhoa camina ya... pero para ella es difícil dar más de 3 pasos sin ver nada de nada.
NOTICIAS DE PRENSA
http://gentedelasafor.net/not/19674/ainhoa_y_nahiara_la_lucha_por_la_vida
http://www.levante-emv.com/comarcas/2012/11/22/nina-gandia-sufre-enfermedad-50-casos/954037.html
http://www.europapress.es/sociedad/noticia-alboraya-vuelca-ayudar-ainhoa-nina-anos-padece-enfermedad-rara-sindrome-midas-20130327133931.html
http://www.hortanoticias.com/pda/noticia.asp?pg=14&s=0
COLABORAN EN EL EVENTO
Ya tenemos los carteles de Ainhoa impresos, gracias a Artes Gráficas Fernandogil, Si alguien quiere poner algún cartel por donde vive o en algún negocio el sábado los tendremos en el local o que se ponga en contacto con nosotros por el facebook. http://www.fernandogil.com/
La ONG Menuts del Món, participara en el evento de Ainhoa con un taller de pintarse la cara. http://www.menutsdelmon.org/
La Falla del Palmaret, Participara en el evento y colaborara haciendo una paella. http://www.fallaelpalmaret.com/
La casa de África de Aldaya participara haciendo una actuación con Djambé. Es un tipo de tambor caracterizado por su sonido noble y su expresión contundente. Se trata del tambor más emblemático del continente africano. http://www.kerafrica.com/-que-es-casaafrica
Jara cuentacuentos participara haciendo un taller en el evento de Ainhoa. http://www.jaracuentacuentos.com/
Fitness Curves de Alboraya y Benimaclet Participaran en el evento de Ainhoa. http://www.curveseurope.com/fitness_curves.php
La cooperativa CONSUM va a colaborar en en el evento de Ainhoa. http://www.consum.es/
Productos Velarte www.velarte.com y Autobar Spain SA www.autobar.es colaborarán en el evento.del.día 14 de abril en Alboraya "Todos con Ainhoa "
Els Dimonis de l'Avernparticiparan en el evento. http://www.correfoc.cat/in/ici.htm
Batukada KULTRU estara en el evento de Ainhoa y nos harán una actuación. http://www.kultrunbatucada.com/eventos.html
El grup dels PABORDETS actuara en el event de Ainhoa. http://www.youtube.com/watch?v=DCumVMyQtZk
Vicent Adell de Rodamons, estara en el evento de Ainhoa haciendo un taller de instrumentos con material reciclado. http://rodamonsteatre.com/blog/?page_id=28
Cuentacuentos Llorenç hará un taller en el evento de Ainhoa. http://www.cuentacuentos.eu/narradores/miembros/espana/LLORENcGIMENEZTARAZONA.htm
El grupo Scout Timbiras participara en el evento de Ainhoa y hará 2 talleres uno de Marcos de fotos con material de reciclaje y un juego Twister. http://www.timbiras.org/
La Falla del Poble, participara en el evento de Ainhoa haciendo una Paella.
La empresa reciclamas participara en el evento de Ainhoa. www.reciclamas.es
El BLOC-Compromis participara haciendo una paella para Ainhoa.
El PSPV-PSOE participara haciendo una paella para Ainhoa.
La asociación de EXCOUTS del San Cristóbal-170 harán una paella para Ainhoa.
La falla Rei en Jaume Participara haciendo una paella para Ainhoa. https://www.facebook.com/fallarei.enjaume?fref=ts
La Falla de port Saplaya participara haciendo una paella para Ainhoa. https://www.facebook.com/falla.portsaplaya?fref=ts
La junta de Hermandades de Semana Santa de Alboraya participaran haciendo una paella para Ainhoa. http://www.parroquiaalboraya.com/semanasanta/?
La Orquesta NEO actuara en el evento de Ainhoa. http://www.produccionesneo.es/2013/02/07/orquesta-neo/
La B3 (Benimaclet Big Band) participara en el evento de Ainhoa.https://www.facebook.com/media/set/?set=o.218037294883343&type=2
El Grupo de pop rock REVERENDO MOE actuara en el evento de Ainhoa. http://www.reverendomoe.com/
La Falla Calvet participara haciendo una paella para Ainhoa. https://www.facebook.com/pages/FALLA-CALVET/301704824611
Transportes Rosales colabora en el evento Todos con Ainhoa del próximo día 14 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
UPPA Unión Popular de Alboraya, participara haciendo una paella para Ainhoa
la falla miracle participara haciendo una paella para ainhoa. https://www.facebook.com/falla.miracle?fref=ts
Jarana, participara haciendo un taller y una actuación de Circo en el evento de Ainhoa. https://www.facebook.com/jarana.alternativesdoci?fref=ts
El equipo de Futbol Americano Los Valencia GIANTS harán un taller en el evento de Ainhoa,http://www.valenciagiants.com/
El PP partido popular participara haciendo un paella para Ainhoa.
Amparo Adell Lliso, hará un rastrillo solidario para Ainhoa. estará en la Avenida de la orxata Nº 6. El horario sera de 8 a 20 horas el viernes sábado y domingo. todo lo que se recaude sera para Ainhoa.
La peña gastronómica dels clavaris del cristo del 2008 faran una paella en el event de Ainhoa.
Las Torres de Ciriaco, nos hará unos cokteles para el evento de Ainhoa estará desde las 11 hasta las 12:30. https://www.facebook.com/cocteleriaciriaco
El Levante UD. Participa en el evento de Ainhoa nos a dado una camiseta y un balón firmado por toda la plantilla y alguna sorpresa mas. http://es.levanteud.com/
La Sociedad Musical de Alboraya colabora en el evento. Las dolçainas y una xaranga de la banda tocarán en el evento.
GENERALI Seguros de la Puebla de Vallbona, participa en el evento de Ainhoa. www.generali.es/
ORTO DESCANS participara en el evento de Ainhoa. www.ortodescans.com
Arroz DACSA participara en el evento de Ainhoa. http://www.arrozdacsa.com/
Y así quedó la lista de colaboradores finalmente:
- AYUNTAMIENTO DE ALBORAYA
- A. AMAS DE CASA TYRIUS
- FALLA DEL PALMARET
- FALLA DE PORT SAPLAYA
- FALLA DEL REI EN JAUME
- FALLA DEL POBLE
- FALLA DE CALVET
- FALLA DEL MIRCLE
- CLAVARIS DEL CRISTO 2008
- HERMANOS ESTEVE
- ARROZ DACSA
- HERMANDADES DE SEMANA SANTA
- BLOC - COMPROMIS
- PSPV-PSOE
- PARTIDO POPULAR
- UPPA
- CONSUM
- AUTOBAR
- VELARTE
- RECICLAMAS
- BEBIDAS HERMANOS LLUESMA
- S. ANIMAL DE ALBORAYA S.A.N.A.
- ESTANCO DE LA PLAZA
- PEPA HUEVOS MERCADO
- LAS TORRES DE CIRIACO
- HORCHATERIA RIN
- HORCHATERIA PANACH
- HORCHATERIA SUBIES
- HORCHATERIA TONI
- ARTES GRAFICAS FERNADO GIL
- SERIGRAFIA DUATO
- ROTULOS APLIKADOS
- LEVANTE UD
- LOS VALENCIA GIGANTS
- AMPARO ADELL (RASTRILLO)
- CAIXA POPULAR
- VICENT ADELL DE RODAMONS
- TIRO EN ARCO (COLIBRI)
- MANOLO OLIVER (CORREGER)
- PAPELERIA ABC
- GENERALI SEGUROS (puebla vallbona)
- ORTODESCANS
- EXCOUTS DEL SANCRISTOBAL-170
- GRUPO SCOUT SAN CRISTOBAL -170
- GRUPO SCOUT TIMBIRAS - 341
- GRUPO SCOUT EDELWEIS X -213
- GRUPO SCOUT ALBA- 974
- GRUPO SCOUT LA CAÑADA -615
- MENUTS DEL MON
- DIMONIS DE L'AVERN
- CUENTACUENTOS JARA
- JARANA ALTERNATIVES D'osi
- REVERENDO MOE
- ORQUESTA NEO
- B3 (BENIMACLET BIG BAND)
- CASA DE AFRICA DJAMBE
- BATUKADA KULTRU
- SOCIEDAD MUSICAL DE ALBORAYA
- GRUPO ELS PABORDETS
- GIMNASIO FEMENINO CURVES
- PEP MAMA DOLÇAINA I TABALET
VICENTE MARTINEZ DOLZ FOTOGRAFIA
AGUSTIN HERNANDEZ DOLZ PRENSA
CAFE ILLY
CERVEZA GENESIS
KALISE
Gracias a todos los colaboradores, representantes de asociaciones y entidades, y a los ciudadanos anónimos que colaboráis en el evento.
EN LAS REDES SOCIALES
Evento de Facebook de las paellas en Alboraya: https://www.facebook.com/events/443210569094645/
Página de Facebook de Ainhoa, dónde los padres dan a conocer su caso y todos los eventos solidarios: https://www.facebook.com/pages/Todos-con-Ainhoa/298275440290021
DOCUMENTOS DE DIFUSION
CARTA_ASSOCIACIONS_-_TOTS_AMB_AINHOA_-_DEFINITIVA_BONA.doc
CARTA_ASSOCIACIONS_-_TOTS_AMB_AINHOA_-_DEFINITIVA_BONA.pdfCARTA_BUZONEO_-_TOTS_AMB_AINHOA_-_DEFINITIVA_BONA.docCARTA_BUZONEO_-_TOTS_AMB_AINHOA_-_DEFINITIVA_BONA.pdfCARTA_PERSONAL_-_TOTS_AMB_AINHOA_-_CASTELLA.docCARTA_PERSONAL_-_TOTS_AMB_AINHOA_-_CASTELLA.pdfCARTA_PERSONAL_-_TOTS_AMB_AINHOA_-_VALENCIA.docCARTA_PERSONAL_-_TOTS_AMB_AINHOA_-_VALENCIA.pdfINFORMACION_AINHOA_grupo.pdfTODOS_CON_AINHOA_GRUPO.pdf
CARTEL DEL EVENTO
Gracias a Maria Balaguer (Burbuja)
Videos de algunas actuaciones
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Alcalde:
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Agradecimientos:
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Y después del evento...
Estas fueron las noticias que se redactaron, que aquí recopilamos:
Gracias, gracias y gracias.
Gracias a todos los miembros del grupo que habéis ayudado, así como a todas asociaciones, agrupaciones, colaboradores y a todos los asistentes. Gracias a todos vosotros el evento ha sido un éxito. Se han recaudado cerca de 7750€ lo que supone que una operación de córnea ya esta pagada. Enhorabuena por el gran esfuerzo y sacrificio y felicitaros porque la plaza quedó impoluta a nuestra salida. Como no, demostramos con actos que "El scout deja las cosas mejor de lo que estaban" y que "El scout cuando va de un sitio no deja nada, únicamente las gracias."
Todo un ejemplo de solidaridad y servicio, del que podemos sentirnos muy orgullosos. Conseguimos una gran movilización, alcanzando las 1600 personas asistentes a la comida, más todas las que se pasaron por la Plaza del Carmen únicamente a las actividades y espectáculos. Sin duda el domingo fue la Gran Fiesta de Ainhoa.
Desde aquí pedir disculpas por cualquier incidente o molestia que pueda haberse ocasionado en o por el evento.
Así mismo, os pedimos que para finalizar con las tareas de recogida retiréis todos los carteles del evento que continuan por la ciudad. Este martes a las 16:30 en el local para limpiar las paellas. El sábado a las 9:30 en el local para guardar todo el material.
Estas son las palabras de agradecimiento de los Padres de Ainhoa:
Hola,buenas noches a todos!!!
Hoy ha sido un día que recordaremos SIEMPRE porque hemos sentido el calor y el apoyo de toda la gente de ALBORAYA. Queremos agradecer el gran apoyo , todo el tiempo y trabajo que habéis empleado para llevar acabo este EVENTO SOLIDARIO.
Muchísimas gracias a: - Vicente Meno,Luis, Teresa,Rafa, Vicente,Sergio,Sesi y Rafa.
Al Grupo Scout San Cristófol (Alboraya)
Ayuntamiento de Alboraya.
A todos los colaboradores ( que son muchísimos), a la gente que ha ingresado en la Fila 0 y toda la gente que ha colaborado asistiendo al evento para comer paella.
A toda la gente que ha participado en el evento: -Todos los talleres que se han hecho durante la mañana,al Cuentacuentos Jara, gimnasio Curves,a la Batucada, a la charanga y Jarana Circo. Cuentacuentos Llorenç, Dejembe pabordets, orquesta NEO,
Reverendo Moe y Pep dolçaina y tabalet. A toda a esa gente que se ha encargado de la elaboración de las paellas. Y a toda la gente y niños que han estado todo el día trabajando en cadena tanto en el servicio de barra ,de paellas,de mesas.......
Gracias también por su colaboración a Rosana Pastor y a Amparo montañana.
A los familiares y amigos que, una vez más, nos han apoyado y ayudado en este EVENTO SOLIDARIO.
Hoy ha sido un día de muchas emociones, en el que hemos conocido a muchísima gente que nos a querido ayudar aportando su granito de arena. Estamos enormemente agradecidos y ha sido un enorme placer haber conocido al GRUPO SCOUT SAN CRISTOFOL porque sois muy grandes como personas.
Muchisimas gracias y miles de besos y abrazos. TODOS CON AINHOA.
El evento salió en prensa:
Canal 9: minuto 27
http://www.rtvv.es/va/informatius/Nt9-Edicio_3_901139881.html
